<div class="pic_left"></div> Мы твердо уверены, что в нашем Институте учатся и работают отзывчивые и добрые люди. А еще мы надеемся, что никому и никогда не доведется испытать то, что чувствуют родители больного ребенка.

Мы твердо уверены, что в нашем Институте учатся и работают отзывчивые и добрые люди. А еще мы надеемся, что никому и никогда не доведется испытать то, что чувствуют родители больного ребенка.

Юлия Валиуллина работает в Бугульминском филиале ИЭУП. И в ее семье случилось несчастье – болен долгожданный первенец.

Дорогие студенты, сотрудники, преподаватели Института. Уделите жизни маленького человека 5 минут – прочтите письмо родителей полуторагодовалой Ксюши. Общими усилиями мы можем подарить им надежду.

В конце заметки будут прикреплены  контакты родителей и реквизиты банка,все подтверждающие документы можно посмотреть здесь.

«Мы Юлия и Руслан - родители самой замечательной и долгожданной доченьки Ксюши.
 Обращаемся к Вам с просьбой о помощи.
13 июля 2011 года Ксюша появилась на свет на 37 неделе беременности, абсолютно нормальным ребенком ( вес 3 кг 250 г, рост 54 см).  Врачи оценили ее состояние по шкале Апгар в 6-7 баллов.  Но потом что-то пошло не так.....У Ксюши начались приступы, она начала постоянно сжиматься. На 5-й день жизни Ксюше сделали прививку БЦЖ.
Через 6 дней после родов 20 июля 2011 г. мы попали в детскую больницу г. Бугульмы с подозрением на судорожный синдром в состоянии средней тяжести.
В течение 2 недель нахождения в детской больнице Ксюше с каждым днем становилось, все хуже. Она постоянно спала, была очень вялая, ни на что не реагировала. Приступы на фоне лечения становились все чаще.
3 августа 2011 г. На 21-й день жизни Ксюшу в тяжелом состоянии переводят Отделение патологии новорожденных (ОПН) ДРКБ г. Казань.
За 2 недели нахождения в ОПН ДРКБ г. Казань, состояние Ксюши было стабильно тяжелое без динамики, приступы стали чаще. Она практически не открывала глаза, постоянно спала. Каждый второй час приступ продолжительностью от 30 мин до часа, потом Ксюша, измученная судорогами, засыпала. Когда открывала глаза – у нее опять начинался приступ. Ксюша перестала кушать сама, я была вынуждена кормить ее через зонд.
19 августа 2011 г. Ксюшу в тяжелом состоянии переводят в неврологическое отделение ДРКБ г. Казань с диагнозом: Церебральная ишемия II степени, судорожный синдром, Эпилепсия симптоматическая. Врожденный Порок Развития головного мозга (шизэнцефалия)? ОАП, ООО, ЛХЛЖ.
2 месяца врачи боролись с сильнейшими приступами, но результата не было – Ксюше становилось только хуже, назначенные препараты не помогали.
На фоне проводимого лечения наблюдались частые приступы сериями в сутки по 6-12 серий, в серии от 100-250 подергиваний, продолжительность приступа от 1 часа до 1,5. У Ксюши была сильная анемия (уровень гемоглобина – 64 г/л) инфекционное поражение бронхов, одышка.
Из-за частых и продолжительных приступов страдает головной мозг, началась атрофия полушарий головного мозга.
18 октября 2011 г. Мы были выписаны домой в тяжелом состоянии с диагнозом: Ранняя младенческая энцефалопатия (синдром Отахара) с частыми тоническими приступами, резистентное течение, у ребенка с антенатальным поражением головного мозга (дизгенезия мозолистоготела, пахигирия левой лобной доли, атрофические изменения полушарий головного мозга).
Врачи ДРКБ г. Казань исчерпали все способы и методы лечения, и больше не в силах были нам помочь. При этом состояние Ксюши с каждым днем становилось все хуже.
Этот диагноз прозвучал как приговор. Синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии. Приступы при синдроме Отахара часто не купируемые, и не поддаются лечению антиэпилептическими препаратами. Как правило, имеются тяжелые нарушения психомоторного развития.  Врачи сказали, что наш ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай  Бог кому.
Но Ксюше очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
06 февраля 2012 Ксюше дали инвалидность.
После продолжительных поисков клиник в России и за рубежом, специализирующихся на лечении эпилепсии, клиника Helios Hattingen-Holthausen (Германия) дала положительный ответ, и готова принять нас на лечение и реабилитацию.
Стоимость обследования и лечения составляет: 30 450.00 €
Мы знаем, что у Ксюши есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... что наша девочка может быть полноценным ребенком, бегать, прыгать, и радовать нас своей жизнью и продолжать жить, не смотря не на что. Не проходите мимо, помогите нашей Ксюшеньке начать здоровую жизнь, ведь надежда умирает последней!
К сожалению, финансовое положение нашей семьи уже равно нулю, сумма, необходимая для обследования и лечения для нас неподъемная.
Пособия для ребенка - инвалида хватает на элементарные мед. препараты и памперсы. Все средства уходят на ребенка. Препараты, которые необходимы Ксюше, не входят в льготный перечень средств, которые полагаются ребенку-инвалиду бесплатно. Дорогостоящие противосудорожные препараты мы постоянно заказываем в Москве.

ПРОСИМ ВАС ОКАЗАТЬ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ, В СБОРЕ СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЮ НАШЕЙ ДОЧЕРИ.
Заранее благодарим Вас.
С Уважением Руслан и Юлия.»

Адрес: 423230, г. Бугульма, Ул. Октябрьская д. 27, кв. 60.
Тел.: 8-917-221-7019 (Юлия)
         8-919-647-6456 (Руслан)
E-mail: Ulia-05@yandex.ru
Группа в Контакте: http://vk.com/club42640192

Реквизиты для оказания помощи
№ карты сбербанк: 4276 8620 1783 4187 (до 05/13)
получатель Валиуллина Юлия
№ счета: 40817810962450015785/53
Отделение "БАНК ТАТАРСТАН" № 8610 СБ РФ г. Казань
БИК 049205603
ИНН 7707083893
Корр. счет. 30101810600000000603
Почтовый адрес: РТ, г. Бугульма, ул. Глеба Успенского, д. 69.

 

 

---